Потрібна Ваша допомога!

Лист-прохання про допомогу:

Добрий день. Звертаються до Вас батьки двох хлопчиків  Малеш Іван (3 рочки) і Малеш Арсен (6 рочків), хворих на важке генетичне захворювання – мукополісахаридоз  2 тип (синдром Хантера).

Діагноз  хлопцям поставили в Україні в серпні 2013р. у дитячій лікарні «Охматдит». На той час нажаль в Україні не було лікування по цьому захворюванню, і ми батьки таких діток почали добиватися на державному рівні закупки препарату. В той час ми пробували розпочати лікування за кордоном, але нажаль законодавство майже всіх країн Євросоюзу передбачає довгий і важкий час для початку лікування дітей. І ось нарешті в Україні було прийнято ряд законопроектів і була здійснена закупка препарату, який називається «Еллапраза». Ми, як батьки, нарешті здихнули  з полегшенням, що нам не потрібно більше шукати допомоги за кордоном. Так 14 серпня 2014р. ми почали лікування в Києві, так як препарат новий для України змушені були жити в столиці майже два місяці, до тих пір поки лікарі не переконалися що організм дитини прийняв препарат. Потім ми пройшли важкий час перерозприділення  ліків за місцем проживання, і розпочали майже спокійне життя. Але нажаль з останніми подіями на Україні є дуже велика ймовірність того що фінансування може бути призупинене, або перекладене на невизначений термін. Інфузії , тобто капельниці діти отримують кожного тижня, перерва більше двох тижнів може дуже нашкодити організму дитини.

Трошки розкажу про саме захворювання – це захворювання обміну речовин, у дітей відсутній фермент який відповідає за розчеплення певних шлаків і виведення їх з організму. Вони накопичуються  в організмі і руйнують всі життєво важливі органи. Цей препарат є замінником цього ферменту, він робить всю його роботу.

На даному етапі діти стабілізувалися і починають потрошки відновлюватися, як у фізичному так і психологічному відношенні. Так ми опинилися в Португаліїї, і знову починаємо цей процес з самого початку, адже законодавство країни дозволяє нам лікувати тут дітей без нашої легалізації. Але в зв’язку з тим що переривати лікування неможливо ми змушені будемо часто їздити додому, на що потрібно багато коштів, а сам препарат нам відмовляють видати на руки в Україні, мотивуючи тим що це власність держави а не дітей. Відповідь у них одна хочете лікуватися –лікуйтеся в Україні. А те що він закінчиться в серпні місяці дома це нажаль мало кого цікавить. Тому ми ризикнули і приїхали сюди для порятунку дітей, своїм коштом це неможливо, тому що він занадто дорогий 9600,00 євро в тиждень.

Дякую за порозуміння. З повагою батьки діточок.

Пожертви для хлопчиків Івана і Арсена Мелеш, приймаються

в УГКЦ м. Лісабон, (Розпорядок Богослужінь)

з вівторка по суботу: Igreja Nossa Senhora de Nazaré, Rua Quirino Fonseca 2

в неділю: Igreja São Jorge de Arroios, Rua Alves Torgo, 1

звертатися до пані Олі Грунт, (тел. 969152529),

а також в суботу, в приміщенні культурно-освітнього центру "Дивосвіт", (дирекція української школи)

за адресою: Estrada de Benfica, 535, Escola Pedro Santarem

{module mod_knopka_comments}